Site Title

Hoe verwerk je alle zorgen, frustraties en emoties die op je pad komen als een familielid de diagnose dementie krijgt.

 

Inmiddels zijn we al wat jaren in het ziekte proces van onze moeder haar dementie.
Wat vooral voor haar in de begin fase veel frustraties opleverde, het door hebben dat je geheugen je in de steek laat en het steeds moeilijker worden om dingen te regelen en problemen te relativeren, ook vergat ma steeds vaker haar pincode dus ging ze ook niet meer zelf om boodschappen. 
Ze wilde ook niet meer graag naar buiten, ook naar de camping gaan werd steeds minder, sociale contacten liepen stroever en ma kreeg waanbeelden, ze gaf aan dat de buurjongens spinnen naar binnen gooide via het raam, ze zag ze overal lopen. 
De ontspannen sfeer van de camping die zij jaren lang hadden gevoeld werd steeds minder.
Mijn vader nam steeds meer zorgen in het huis over en wij zagen pas veel later als pa, dat het niet goed ging met ma.
Toen we hierin wilde helpen, merkte we al snel dat ma heel achterdochtig werd.
We moesten ons nergens mee bemoeien, want ze konden het allemaal wel zelf.
Van pa kregen we alleen wel steeds meer telefoontjes dat niet ging.

We vroegen een casemanager aan, ma had gelukkig een goed gevoel bij haar en samen met haar zegde ze toe om dagbesteding aan te vragen.
Ik kreeg het advies van een vriendin om bij alle gesprekken te zijn, zodat je mee kon luisteren en ook je zorgen kon uiten.
Dat was best moeilijk, want we mochten alleen bij de gesprekken zijn, als we ons er niet mee bemoeide gaf ons ma aan.
We stemde hier mee in, zodat we toch een ingang hadden om op de hoogte te blijven.
Wat me vooral opviel in de gesprekken was dat er volgens ma en pa ineens niet zo veel aan de hand was, gelukkig kon de casemanager hier wel door heen prikken.
Al snel kregen wij zelf een gesprek met de casemanager ophet hoofdkantoor, ik vroeg of pa hier bij wilde zijn, omdat we een keer vrij wilde spreken over hoe groot de zorgen waren thuis.
Dit vond pa heel moeilijk, hij besprak altijd alles met ma en ging ook altijd heel goed op de bevestiging van ma. Maar hij stemde toch toe.
Al gauw werd het duidelijk dat het thuis niet goed ging en dat ma steeds verder achteruit ging in haar ziektebeeld.

Ma wilde niet altijd naar de dagbesteding, gaf aan moe te zijn en niet uit bed te willen komen, pa had haar ontbijtje al klaar staan en probeerde ma toch zo ver te krijgen om uit bed te komen, zodat hij ook even een paar uurtje voor zichzelf had.
Dit lukte de ene keer beter als de andere keer en vaak liep dit ook op ruzie uit omdat ma vond dat pa niet zo drammerig moest zijn, want ze maakte zelf wel uit of ze naar de dagbesteding zou gaan.
Met als gevolg dat pa niet tot rust kon komen en moe weer aan de dag van zorgen begon.
Toen ik voorstelde om bij ma te gaan zitten zodat pa even kon biljarten , vond ma dit een stom idee, ze had toch zeker geen oppas nodig.
Pa ging dan ook maar niet, want hij wist dat ma toch vrij snel weer zou bellen, om te vragen wanneer hij weer terug kwam.

Bij al onze bezoekjes was het afwachten hoe de sfeer was thuis, waar kon je nog over beginnen, want ma zag het leven niet meer zo zitten en aangeven dat het voor pa ook best zwaar was, maakte haar alleen nog maar kwader, want ma had dementie, pa niet!
Ze zag niet in hoeveel zorg pa haar uit handen nam en voor haar zorgde en ze frustreerde zich alleen over het feit dat het haar niet meer lukte.
Ze werd dan boos of kreeg heel erge huil buien, dan belde pa ons op dat hij het echt niet meer wist.
Als we thuis aan kwamen, was het soms al weer een beetje gesust en werd ma boos omdat pa ons weer gebeld had. 
Ook was ze dan heel boos op ons en ging op de slaapkamer liggen huilen.
We probeerde dan een beetje op haar in te praten en soms lukte dit en deed ma de slaapkamerdeur open.
Ik probeerde ma dan te troosten en soms werd ze rustig en bleef ik bij haar zitten tot ze sliep. 
Dan dacht ik, zal ik blijven, maar ja zou mijn vader dan beter slapen?
Ik moest ook weer gaan werken de volgende dag.
Wat ik nu ook op merk is dat het een heel zware tijd was, echt een achtbaan van emoties en frustraties en die achtbaan ging maar door, wie zou dit wel volhouden..
Voor ik weer naar huis ging gaf ik pa een knuffel, hij bedankte me en ik zei tegen hem;
zeg maar even niks tegen ma, ze is nu rustig. 
Pa bleef dan maar in de woonkamer wat tv kijken.
Ik vond het altijd zo moeilijk om ze zo achter te laten, kon ik dan echt niet meer voor ze doen, vooral omdat ik wist dat ma vannacht weer 3 keer opnieuw aan de dag zou beginnen en mijn vader weer niet aan zijn nachtrust toe zou komen en de frustraties voor beide weer opnieuw boven zouden komen.Het kon zo niet verder, maar ja wat was de oplossing?
Ma naar een verpleeghuis laten gaan?  
Maar hier moest zij zelf toestemming voor geven en volgens haar viel het allemaal wel mee thuis en was het vooral onze bemoeizucht waardoor het thuis niet ging. 
Wij stookten pa alleen maar op. Nee het ging wel goed, zei ze dan, zolang wij maar op afstand bleven.

Na de zoveelste uit de hand gelopen frustratie thuis, belde ik de dokter op. Ik kreeg de assistente aan de lijn en zei het gaat niet meer thuis, mijn moeder gaat achteruit in haar ziektebeeld en pa is ten einde raad. Toen vroeg ik aan haar, kan de dokter niet komen praten. 
Ze gaf aan dat ze ging kijken wat ze konden doen.
Ik reed naar pa en ma en was eigelijk wel gerust gesteld. 
Alleen toen ik bij hun aankwam was ma in alle state, ze was zo boos, want wie dacht ik wel niet wie ik was om de dokter te bellen en te zeggen dat het niet goed ging tussen haar en m’n vader.
De assistente had naar pa en ma gebeld en gevraagd of het welgoed ging thuis, dus ma had gezegd ja hoor en voor pa ging het ook wel weer.
Dan sta je toch weer met je oren te klapperen…
Waarom belt de assistente op terwijl ik vraag of de dokter langs kan komen…
Het gaat wel wel thuis hadden pa en ma gezegd?? 
Nee ma het gaat helemaal niet, zei ik tegen haar, je gaat steeds verder achteruit in je dementie en papa is ook ten einde raad.
Ma zegt; papa ten einde raad, er is hier helemaal niets aan de hand, ja nu wel, maar dat komt allemaal door jou en je bemoeizucht.
Wat ik ook probeer te zeggen om de boel te sussen, niets hielpen ma werd alleen maar steeds kwader en pa werd steeds stiller.
Uiteindelijk ben ik toch maar weg gegaan, verdrietig stap ik mijn auto in en bel mijn tante op om me verhaal te doen, ik kan alleen maar huilen, ik weet het ook niet meer. 
Mijn tante geeft aan dat er iets moet gebeuren , ja geef ik aan, maar wat? 
Als ma niks wil en pa maar blijft zeggen dat hij ma altijd thuis zal blijven verzorgen, dan kunnen we niks.
Ik merk zo dat het me op begint te breken.
Ook mijn broer weet het niet meer, we weten het allemaal niet meer…..
We bellen met de case manager en doen ons verhaal. 
Zij probeert er ook wat meer bovenop te zitten en zoekt wat dingen voor ons uit. 
Dat lucht wel een beetje op.
Er wordt een afspraak gemaakt met het CIZ, ze komen met ma praten om te kijken of zij in zal stemmen met een uit huisplaatsing.
De vrouw komt binnen en ik heb gelijk een goed gevoel over haar, ze praat met mijn moeder, hoe het nu met haar gaat en hoe het thuis gaat. 
Mijn moeder breekt en pa ook, het gaat toch eigelijk niet zo lekker maar ja, overal is het wel eens wat toch, ma doet vooral het woord en pa zit er wat stilletjes bij en ja hoor ma gaat toch tekenen, want ze snapt dat ze uiteindelijk wel meer zorg nodig zal hebben en dan kan de aanvraag er maar liggen.

Ma wordt ingeschreven bij verschillende verzorgingstehuizen voor dementerende mensen. Liefst wil ze naar de kerkakkers want dan woont ze dichtbij Robbie en mij, maar die wachttijd is te lang er is nu hulp nodig. 
Ma wordt ook ingeschreven voor Heerma State.
Een paar weekjes later krijgen wij een telefoontje, er is plek op voor ma bij Heerma State. Mijn broer en ik gaan kijken en het voelt goed, met toestemming van een bewoonster mogen we kijken hoe een ingericht kamertje eruit ziet. 
Ook dat voelt goed, het wordt dan wel de afgesloten afdeling, ma zou dan wel gewoon zelf rond mogen lopen over de afdelingen en de brasserie, alleen kan zij niet zelf naar buiten.
We hebben met pa gesproken en als we hem mogen geloven, doet pa alles thuis en zorgt hij dat ma haar dag door komt.

Pa maakt ook een afspraak om met ma te kijken.
Dit gaat eigelijk al gelijk mis, ma wordt heel boos als ze naar binnen gaat en is zo overstuur dat ze geen rondleiding kunnen krijgen, ze gaan weer terug naar huis en de sfeer is gelijk weer heel grimmig. 
Nu kunnen we helemaal niks meer goed doen, nou vooral ik dan, want wie denk ik toch wel niet wie ik ben, om ma zo weg te stoppen.
Zo modderen we nog even aan, de kamer zou een week beschikbaar blijven dus er moesten wel beslissingen genomen worden, maar hoe dan, we kunnen ma toch niet zomaar oppakken en daar wegzetten…

Op een dag heb ik een studiedag op het werk en zet mijn telefoon op stil. 
In de pauze kijk ik toch op mijn telefoon en zie dat ik 5 oproepen van pa heb gemist. 
Hij heeft ook een voicemail in gesproken en zegt hierin dat het echt niet meer gaat thuis en dat hij weet niet meer wat hij moet doen.

Ik verontschuldig mij bij het hoofd en vraag of ik weg mag gaan, want het is flink mis thuis bij mij n ouders.
Onderweg bel ik naar de spoedlijn van de dokter en zeg hem dat er nu echt iets moet gebeuren of het gaat helemaal mis thuis en dan kunnen we m’n vader ook gelijk wegbrengen.
De dokter schrijft eerst rustgevende medicatie voor, pa kan die ophalen bij de apotheek, nou die ging ma dus echt niet innemen.
Ik heb m’n moeder nog nooit zo boos gezien, pa in tranen. 
Ik zeg tegen pa dat hij even moet gaan wandelen buiten en dat ik even bij ma blijf.
Pa gaat gelukkig even naar buiten en ik probeer ma te kalmeren, maar dit lukt echt niet, ze zegt alleen maar waar is je vader, het ligt allemaal aan jou, ik wil jou nooit meer zien..
Ma wil naar buiten, nou ik kan haar echt niet tegen houden.
Dus ik loop maar mee, ze loopt door straten op zoek naar mijn vader, ik denk alleen maar, wat nu.
Ik bel Robbie op en zeg je moet nu komen, ik weet niet meer wat ik moet doen..
Hij komt er gelijk aan, inmiddels ben ik weer met ma bij de flat, maar ze wil niet naar binnen, ze staat eerst bij het verkeerde portiek en als ik daar wat van zeg, word ze alleen maar boos. Robbie komt eraan en ma is gelukkig blij om hem te zien en hij krijgt ma naar binnen.
Binnen is ma alleen maar boos aan het schreeuwen en zegt ze alleen maar dat het allemaal aan mij ligt. 
Robbie wordt nu echt boos en zegt dat het niet aan mij ligt maar aan die rotziekte en hij zegt ook dat hij deze hele situstie niet meer trekt.
Ma wordt wat rustiger, pa is inmiddels weer terug gekomen. 
Als ma hem ziet wordt ze gelijk weer boos en zegt tegen hem;vind je het normaal wat je dochter doet, ze wil me opsluiten.
Pa wil iets zeggen maar ma is zo boos, ze pakt een kopje en ik zie ze naar mij  kijken, ik zeg heel boos, als het maar niet waagt om die naar mij toe te gooien..
Ze loopt boos naar de slaapkamer en onderweg geeft ze pa een flinke duw, ik zeg, blijf van pa af, ma loopt huilend verder naar de slaapkamer en pa zegt; het geeft niet dat ma mij duwt ik kan dat wel hebben. 

Ik zeg nee pa, dit is niet normaal en ik kijk Robbie aan en zeg,ik ga de dokter bellen en ma gaat vandaag nog ergens naar toe voor de veiligheid van pa en ma.
Robbie stemt ermee in en ik ga de dokter bellen, ik krijg inmiddels een bandje, want de praktijk is in de middag dicht. 
Ik bel het noodnummer en leg aan de vervangende huisarts uit wat de situatie is en die zegt dat zij niks voor ons kan doen en belt onze huisarts op om te zeggen dat hij dit moet oppakken.
Na een half uurtje belt de huisarts op, ik zeg gelijk tegen hem ma gaat nu het huis uit, voor de veiligheid voor ma en pa, of je kan pa zo ook opladen, want die man zit er helemaal doorheen.
De huisarts gaat rondbellen en hij belt terug en ma kan bij een crisisplaats terrecht. 
Ik zeg is goed, hoe gaat dit in zijn werk.
Nou uhm zegt hij , je moeder moet hier vrijwillig heen gaan of we moeten haar met dwang af laten voeren door de politie, maar dan moeten we eerst naar de rechter….
Nee dat nooit!
Het komt goed ik ga m’n tante bellen. Ik bel m’n tante op en die komt er gelijk aan.
Ma loopt ondertussen nog steeds boos en huilend door het huis, pa zit heel stil aan tafel, Robbie is de enige waar ma nog een beetje rustig tegen doet en tegen mij zegt ze heel boos, dat ze me nooit meer wilt zien.
Tante Cobie komt binnen en ma zegt gelijk tegen haar, heb je het gehoord, ze gaan me opsluiten.
Cobie reageert hier rustig op en ma zegt ineens tegen haar wil je me helpen met inpakken.
We zijn er allemaal stil van en weten even niks meer te zeggen.
Ik hoor ma wel heel boos doen over ons, maar hou maar wijzelijk me mond dicht. 
Dit doen pa en Robbie ook.
Als ma haar tassen in heeft gepakt wil ze weglopen, ik vraag aan Cobie of ik mee mag rijden, want de rolator moet ook nog mee en dat past allemaal niet in 1 auto.
Ma vind het goed als ik achter hun aan rij, maar ik mag niks zeggen van ma. 
Ma loopt weg en neemt geen afscheid van pa, dit gevoel gaat echt door merg en been.
Ik loop naar pa pak hem even vast en zeg dat het goed komt.
Robbie blijft gelukkig bij pa en wij rijden met ma naar de crisisplaats.
Daar worden we opgevangen en er moeten wat papieren ingevuld worden.
We richten ma haar kast en kamertje een beetje in en geven ma een kroel en gaan weg.

De volgende dag willen pa en Robbie bij ma op bezoek gaan, dit mag.
Toen ma hun zag werd ze gelijk boos en duwde pa weg en zei ze dat ze direct weggingen want ma bleef hier geen minuut langer.
Pa en Robbie worden naar een andere ruimte begeleid en ma wordt opgevangen door het zorgpersoneel.
Er word aangeraden aan pa en Robbie dat we de komende dagen niet langs moeten komen, omdat ma hier zo heftig op zal reageren.
Wat vond ik dat erg voor pa en Robbie…..

Nu dat ma in de crisisopvang zat, konden wij wel ma haar kamertje inrichten bij Heerma State, want hier kon ma binnen een week gaan wonen.

We hadden wel gevraagd of ma niet eerder kon komen, maar er startte op dat moment ook een andere bewoner en dat is in het begin best heftig.
We vonden dat wel jammer, maar begrepen het wel.
De komende dagen zijn echt als een waas voorbij gegaan.
De dag voordat ma, naar Heerma State zou gaan, mochten Robbie en ik langskomen.
Wat vonden we het spannend over hoe ma zou reageren.
Maar ze was best rustig, Robbie ging eerst naar binnen en ma was blij hem te zien, ik liep er wat achteraan en ze reageerde ook rustig op mij. 
We vertelde ma dat ze morgen naar Heerma State gaat en dat we haar kamertje daar ingericht hebben.
Ma reageerde hier heel rustig op.
De volgende dag haalde we ma op en brachten haar naar Heerma State, ze kwam in haar kamertje aan met al haar spulletjes, ze kreeg een lach op haar gezicht en toen we samen op bed zeten zei ze, bedankt Elise.
Ik kon bijna niet geloven dat ze dit tegen me zei en ik zei; dat doen we toch voor jou, we zullen er altijd voor jou zijn!